lauantai 20. syyskuuta 2014

Koirat haukkuu, karavaani kulkee!

Se olisi sitten vuosipäivä tänään ja haima potkii edelleen diabetesta haarojen väliin. Kaikenlaista palautetta olen toiminnastani saanut, niin positiivista kuin vähemmän positiivista, mutta pääasiassa positiivista, josta olen erittäin tyytyväinen. Ymmärrän kyllä vähemmän positiivisen paluatteenkin, sillä tekstini on mennyt välillä vähän provosoivaksi, mutta ei nyt sentään yhtä paljon kuin Cheekillä ;) Toisaalta suurimmasta osasta ei niin positiiviisista palautteista on kyllä heti huomannut, että palautteen antaja on tehnyt johtopäätöksensä lukemansa kahden lauseen perusteella, joten en hirveästi ole jaksanut niistä välittää. Lisäksi blogini on herättänyt keskustelua monenlaisilla saiteilla ja sieltä niitä vääräleukia vasta löytyykin :)

Elikkäs tasan vuosi sitten, 20.09.2013 sain diagnoosin, että minulla on Tyypin 1 Diabetes. Sokeriarvot olivat 25.4 mmol/l ja vasta-aineetkin näyttivät > 2000 ku viitearvo on < 10. Sen sijaan C-peptidi, joka kuvaa haiman toimintaa oli kuitenkin vielä normaaleissa lukemissa 0.22 kun viitearvot ovat 0.2-1. Tämä lukema olikin potkaisu uudelle elämäntavalle. Uskoin ja uskon edelleen, että jotain on vielä tehtävissä ja hyvin pyyhkii!

Käväisin tuossa jokunen aika sitten lekurillakin, ilmeisesti vuositarkastuksessa. Kovasti herra valmisteli minua siihen, että tämä kaikki loppuu aikanaan. Sinänsä jännä juttu, että kaikki sairauden kannalta merkittävät testitulokset olivat ihan normaalit eli paremmat kuin viimeksi. Silti en saa tuudittautua siihen, että tämä jatkuisi loputtomasti, vaikka tuloksia katselemalla ei pystyisi sanomaan, olenko Tyypin 1 diabeetikko vai en. Oikeastaan ainut johtopäätös, minkä niiden perusteella voisi tehdä, olisi määrätä minulle statiinit, joita en ottaisi. Toki vasta-aineita ei enää oteta, joten heidän silmissään olen "ykköstyyppi" ilmeisesti lopun elämääni, vaikka eipä siinä mitään, kyllä minulle tässä maassa verohelpotukset kelpaa :)

Palataanpas vielä noihin vasta-aineisiin. Kuten epäillään, gluteeni voisi olla todennäköinen syy siihen, että Tyypin 1 Diabetesta esiintyy myös myöhäisemmällä iällä. No mitäpä minä sitten olin vedellyt kuukauden ennen diagnoosia: Euroopan kiertueella arviolta reippaat 50 litraa olutta (eikä varmaan riitäkkään, sillä tölkki maksoi noin 20 snt), kymmeniä vehnäpatonkeja ja aikas paljon sokeria karkkien ja suklaapatukoiden muodossa. Kotiin palattua kaurapuuroa aamulla ja pastaa pääaterioilla. Eipä ihme, että vasta-aineita löytyi noissa määrin. Jokainen varmaan huomaa, että gluteenia on tullut kiskottua aikas paljon noissa muodoissa.

Näitä juttuja ei kuiteenkaan ottanut kukaan muu huomioon paitsi Antti Heikkilä. Itsekkin tajusin vasta jokin aika ensimmäisen vastaanoton jälkeen, miksi Antin viesti oli se mikä oli kun kerroin hänelle mitä olin puuhaillut ennen diagnoosia. Onneksi olin itse tajunnut tyttöystäväni avustuksella aloittaa gluteenittoman vhh-ruokavalion melkein heti sairaalasta päästyäni.

Alla vielä ammattimainen otos testituloksista. Vähän siellä on HDL-kolesteroli vielä matalalla ja Triglyseridit koholla. Molemmat olivat nousseet viime kerrasta 0.3, mutta onneksi vielä niiden suhde on alle 1. Nyt vain stressi pois niin hyvä tulee. Kokonaiskolesteroli ei tullut yllätyksenä, vaikkakin LDL:n ajattelin olevan vähän pienempi ja HDL:n korkeampi. Ensi kerralla sitten :) Toisaalta enpähän palanut kertaakaan, vaikka olin koko kesän ulkona D-vitamiini kylvyssä juurikin siihen vaarallisimpaan aikaan (11.00-13.00) ilman aurinkorasvaa niin täällä Suomessa kuin 10 päivää Espanjassa.

Pitkäaikaissokeri näyttää 5,5% ku viitearvo on 4.0-6.0% ja diabeetikoiden tavoite on kuulkaamma < 7.5%.

C-peptidi oli tipahtanut 0.38 => 0.28, mutta se toivottavasti johtuu siitä, että myös Pitkäaikaissokeri oli tipahtanut 6.1% => 5.5%, joten insuliiniakaan ei tarvita silloin yhtä paljon.


Loppuun haluaisin heittää vielä pikku tipsin tiedonjanoisimmille (suurin osa varmaan käyttääkin jo tätä) eli Twitterin. Sen kautta itse olen pystynyt seuraamaan lääkäreitä ja sivustoja, jotka ovat oikeasti kiinnostuneita ihmisten hyvinvoinnista, ympäri maailman. He linkkailevat jatkuvalla syötöllä uusia tutkimuksia ja ajankohtaisia juttuja, joten niitä ei tarvi itse kaivaa bittiavaruudesta. Itsekkin olen pyrkinyt näitä jakamaan sitten eteenpäin parhaimpani mukaan. Twiittini näette sivun oikeassa laidassa.

13 kommenttia:

  1. Minulla S-C-Pep-A arvo on 0,4 ja raja-arvoiksi on paperiin merkattu 0,7-1,6 nmol/l...onkohan kyse samasta mittauksesta? Jos on, niin raja-arvojen eroavuus ihmetyttää. Minullakin siis diagnosoitu ykköstyyppi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei!

      Tutkin vähän asiaa ja ilmeisesti testi ei ole sama vaikka samaa asiaa tutkitaankin. Tässä linkit:

      http://oyslab.fi/cgi-bin/ohjekirja/tt_show.exe?assay=2503&terms=pept
      https://ekstra1.kuh.fi/csp/islabohje/labohje.csp?indeksi=3567

      Minun laskujeni mukaan sinulla kuitenkin näyttäisi olevan omaa insuliinituotantoa jäljellä vaikka paperilla se näyttää olevan vähäistä. Jos olet lukenut aiempia tekstejäni niin olet varmaan huomannut, että minunkin c-peptidiarvot ovat vaihdelleet, mutta myös kohonneet kun aloitin tämän ruokavalion diagnoosin jälkeen. Oletko sairastanut kauan ja minkä ikäisenä sait diagnoosin jos sopii kysyä?

      Poista
    2. Toukokuussa sairastuin eli aika uusi juttu minulle. Ikää kerkesi tulla juuri 40v..nuoruusiän diabetes :)

      Poista
    3. Niinpä vähän arvelinkin. Enhän minä mikään tohtori ole, mutta vaikuttaisi hyvin samanlaiselta tapaukselta kuin omani. Selvisit kuitenkin 10 vuotta pitempään kuin minä ja niin olisin luultavasti selvinnyt itsekkin jos en olisi ollut oluen ystävä, mutta mennään nyt näillä mitä on jäljellä :) Tämä ainakin tuntuu toimivan :)

      Poista
    4. Katsomalla mitä suuhun laittaa pystyy menemään aamun ja illan pitkävaikutteisilla insuliineilla (9yks./pistos) ilman ruualle pistämistä. Eli siis hiilarit karsimalla (perunat, riisit, leivät jne.). Tosin ei se minusta ole remissiota vaan ruokavaliolla hoitamista..pitkävaikutteinen ja mahdollinen oma tuotanto riittää pitämään sokerit hyvänä. Minun tapauksessa alle 7. Lisäksi olen havainnut että heilahteluita tulee paljon vähemmän tällaisella ruokavaliolla, jossa insuliinin pistämiset eivät ole niin aika ja määrä kriittisiä. Helpottaa elämää tän sairauden kanssa.

      Poista
    5. Nimenomaan! Olen ihan samoilla linjoilla kanssasi, sillä kuinka tämä voisi olla remissiota jos oman haiman insuliinituotanto ei ole loppunut missään vaiheessa. Itse uskon vahvasti siihen teoriaan, että pitämällä hh:t alle 60 g:ssa/päivä ja jättämällä gluteenin pois haima elpyy itsestään ajan kanssa. Minun kohdallani kesti 30 vuotta ennen kuin sairaus puhkesi, joten toipuminenkaan tuskin tapahtuu ihan hetkessä.

      Poista
    6. Tulee mieleen, että miksi haiman siirron jälkeen autoimmuunitauti ei hyökkää ja tuhoa uutta siirrettyä haimaa vaan D1 parantuu. Johtuuko ehkä hylkimisenestolääkityksestä ja jos johtuu niin auttaisiko se sitten myös oman haiman parantamisessa? Tosin en kyllä tiedä mitä sivuvaikutuksia sillä lääkityksellä on..voipi olla pahempia kuin insuliinin sivuvaikutukset.

      Poista
    7. Niinpä. Toisaalta myös autoimmuunisairaus on selitetty siten, että keho hyökkää omia soluja vastaan. Siirtohaimassahan ei ole suoranaisesti potilaan omia soluja. Toisaalta autoimmuunisairauden puhkeaminen on pitkä prosessi, joten ehkä uuden haiman saarekesolut eivät ehdi ottaa osumaa tarpeeksi loppuelämän aikana (Tämä on vain omaa spekulaatiota, joka tuli mieleen).

      Poista
  2. Hei,

    Olen 21-vuotias, pian kymmenen vuotta ykköstyyppiä sairastanut nuori nainen. Mielenkiinnolla olen tätä sun blogia seurannut. Olen itsekin huomannut, että vähähiilihydraattisella ruokavaliolla ja liikunnalla insuliinin tarve pienenee merkittävästi. Varmaan voisin elää pelkällä pitkävaikutteisella insuliinilla, jos vaan haluaisin muuttaa elämäntapani sen mukaisiksi. Ennenhän myös ykköstyyppiä hoidettiin pitkälti ruokavaliolla. Osaatko sanoa, kuinka helposti diabeetikko joutuu ketoosiin, jos hiilihydraatit vie minimiin? Olen ymmärtänyt, että jonkin verran hiilareita täytyisi saada.

    Mun on vaikea samastua tuohon sun ajatukseen, että haima voisi ajan kuluessa elpyä... Toivon toki niin! Varsinkin kaikkien vielä remissiovaihetta elävien diabeetikkojen puolesta. Olen itse jo niin tottunut pistämään insuliinia, että en ole yrittänytkään päästä siitä eroon. Mutta luonnollisesti olen kuitenkin kiinnostunut terveydestäni ja tulevaisuudestani.

    Uskotko, että myös me lapsina sairastuneet voisimme elämäntapamuutoksilla saavuttaa tilan, jossa haima alkaisi elpyä? Meillä kun remissiosta on jo vuosia aikaa, eikä insuliinituotannosta näytä olevan häivääkään jäljellä. Diabetes on autoimmuunisairaus, joten olen ymmärtänyt ettei paluuta omaan insuliinituotantoon enää ole. Vai voisiko jotain hyvinhyvin pientä tuotantoa olla vielä jäljellä?

    Mielenkiinnolla jään seuraamaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei!

      Diabeettikko pääsee yhtä helposti ketoositilaan kuin terve ihminenkin. Yleensä riittää jo, että syö hiilareita alle 50g/päivä. Tämä tietenkin riippuu ihmisestä. Itse olen ollut nyt ketoositilassa kohta vuoden ja syön alle 60g hh/päivä. Lauserakenteesi sai minut miettimään, että tarkoititko ketoasidoosia ketoosin sijaan? Ketoosihan ei ole vaarallinen tila toisin kuin ketoasidoosi.

      Hienoa, että olet kiinnostunut terveydestäsi, sillä meille diabeetikoille se on erityisen tärkeää ns sivusairauksien vuoksi. Itse vaan olen huomannut, että lähes kaikkiin diabeteksen "sivusairauksiin" kuten esim. Keliakia, chronin tauti jne. liitetään aina viljat, joten miksei sitten D1:kin voisi soveltaa samaa kaavaa.

      Tuohon viimeiseen kysymykseen en osaa kyllä vastata, mutta yleinen mielipiteeni on, että ihminen pystyy mihin vain jos haluaa ja uskoo itseensä. Ihmisen mieli on älyttömän monimutkainen ja siksi se onkin kiinnostanut tutkijoita kautta aikain, eikä kukaan ole vieläkään pystyny selittämään miten se toimii tai miten se vaikuttaa kaikkeen muuhun. Esimerkkinä vaikka Pekka Hyysalo, jonka ei pitäny enää koskaan tehdä elettäkään, juoksi juuri 2,6 km tai lumilautailija Mikko Sjöblom, joka sai vakavan aivovamman ja kaksiraajahalvauksen, silti kaveri työskentelee nykyään lasketteluopettajana. Okei en tiedä voiko tai onko edes fiksua verrata halvaantumista ja D1:stä toisiinsa, mutta pointti on molemmissa sama: Kummastakaan ei pitäisi parantua.

      Muistatko onko sinulta mitattu c-pepditiä enään diagnoosin jälkeen?

      Poista
    2. Joo, ketoasidoosia eli hallitsematonta ketoosia tarkoitin. Mietin, että kuinka helposti diabeetikko joutuu tuohon hallitsemattomaan tilaan, jos omaa insuliinituotantoa ei ole.

      Itse en niinkään pelkää keliakiaa vaan enemmänkin munuaisten vajaatoimintaa ja silmänpohjien rappeumaa. Mutta olen samaa mieltä tuosta, että ihminen pystyy moneen, jos vaan uskoo itseensä.

      Mielestäni c-peptidiä ei ole mitattu. Varmaan se voitaisiin tarkistaa, jos sitä pyydän. En ole asiaa edes miettinyt. Olen vain ajatellut, että tuotantoa ei enää ole.

      Toivon, että sulla tuo remissio (tai miksi sitä tulisi kutsua) jatkuu ja saat arvot pidettyä hyvinä. Aina ei kannata uskoa lääkäreitä sinisilmäisesti!

      Poista
  3. Varmaa tietoa minulla ei ole tuosta ketoasidoosista, mutta mitä olen ihmisten kertomuksia lukenut niin heillä on ketoaineet ja sokerarvot saattaneet kohota jonkun taudin kuten kuume, flunssa mukana, vaikka ovat itseään hoitaneetkin. Insuliini ei vain ole toiminut vaikka sitä on tykittänyt kuinka paljon. Mutta kyllähän ne varmasti nousee herkästi ihmisellä, jonka haima ei toimi ja lisäksi vielä maksa tuottaa liikaa sokeria. Uskon, että tämä sama maksaongelma on monella muullakin ykköstyypillä kuin vain minulla. He eivät vaan tiedä sitä ja ihmettelevät miksi sokerit vaan nousee eivätkä laske, vaikka kuinka pistää pikainskaa.

    Itse uskon, että niin kauan kun hoitotasapaino on hyvä ei ole syytä huoleen lisäsairauksien suhteen, sillä jos terve ihminen syö huonosti voi hänen sokerikäyränsä olla paljon pahempi kuin diabeetikolla ja hänen kehonsa on jatkuvassa tulehdustilassa, mitä hän ei edes itse tiedä. Toki paastosokeri on hyvä terveellä koska haima toimii, mutta huonon ravinnon vuoksi päivä on yhtä vuoristorataa sokeriarvojen suhteen. Lisäksi terveilläkin ihmisillä on insuliiniresistenssiä, joten pääfokus kannattaa pitää ravinnossa.

    VastaaPoista
  4. Kun sairastuit, sun HbA1C oli 14,9% ja se viittaa siihen, että sokerit on olleet koholla kuukausia. Ei siis vain edeltävän kuukauden oluen takia...

    VastaaPoista